Meisjes 0 - 6 jaar
Vroegsignalering en informatie
Een diagnose autisme bij meisjes wordt vaak gemist omdat de uitingsvorm bij meisjes anders is. Er is gelukkig steeds meer aandacht voor vroegsignalering bij meisje in artikelen en de wetenschap.
Maar wat is dan anders bij meisjes en welke informatie is beschikbaar?
De coalitie die zich hiermee bezig houdt heeft de ambitie om in de regio Zuid-Holland Zuid informatie te bundelen en te verspreiden onder ouders en professionals.
Dit doet de coalitie door de onderstaande zaken in beeld te brengen:
- Overzicht van actuele artikelen over autisme meisjes 0-6 jaar
- Overzicht van informatie op internet
- Sociale kaart voor (online) mogelijkheden voor lotgenotencontact ouders en ervaringsverhalen
- Kennisdeling in het autismenetwerk
- Meisje > 6 jaar en vrouwen (FANN)
- Factsheet voor ouders en betrokkenen – de kennis uit artikelen en literatuur is gebundeld in een factsheet. Een factsheet voor ouders en betrokkenen zodat zij alert zijn op kenmerken bij meisjes die kunnen wijzen op autisme. Deze factsheet kan helpen om in gesprek te gaan met huisarts, wijkteam of jeugdarts. Met deze factsheet hopen we een bijdrage te leveren aan het eerder signaleren van gedragskenmerken en dat deze informatie bij veel ouders en hulpverleners terecht komt.
Meisjes
Onderstaande artikelen zijn met toestemming van de auteurs geplaats
- Jonge meisjes camoufleren kenmerken autisme – Marrit Buruma en Els Blijd-Hoogewys (Vakblad Vroeg (juni) nr. 2-2019, www.vakbladvroeg.nl )
- Autisme bij meisjes: subtiel niet minder ernstig – Marrit Buruma en Els Blijd-Hoogewys (Vakblad Vroeg (juni) nr. 4-2017, www.vakbladvroeg.nl )
- Autismespectrumstoornis bij meisjes en vrouwen – Annelies Spek (NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A6211)
- Omgaan met emoties bij meisjes met autisme – Marrit Buruma en Els Blijd-Hoogewys (Dit artikel is verschenen in Vakblad Vroeg (lente) nr. 1-2021, www.vakbladvroeg.nl)
Heb jij aanvullende actuele artikelen dan mag je dit mailen naar de coördinator.
12 januari 2022 – Webinar Meisjes en Vrouwen met autisme
Meisjes met autisme worden vaak pas na een verkeerde diagnose en behandeling op volwassen leeftijd herkend en erkend. Dit webinar gaat over genderverschillen bij autisme en de diagnostische valkuilen bij meisjes en vrouwen.
Meisjes en vrouwen met autisme | Nederlands Jeugdinstituut (nji.nl)
- Autisme bij meisjes; waarom dit niet altijd wordt opgemerkt – Alles over kinderen
- Autisme en meisjes blijkt een apart fenomeen – Hulp bij ASS
- ´A-girl´, meisjes met autisme in het voortgezet onderwijs – Wij-Leren (uiteengezet wordt waar meisjes met autisme vaak tegenaan lopen).
- Meisjes met ASS, kom je die tegen in je klas? ‘gedragsproblemen in de klas (informatie over ASS bij meisjes en waar je als leerkracht op moet letten).
- Webinar: Autisme komt meer voor dan men denkt en kan zich anders uiten bij vrouwen dan bij mannen. De webinar ‘autisme bij vrouwen’ gehouden op 3 november 2020 is nog terug te kijken. In deze Webinar hebben GZ-psycholoog Lisa en ervaringsdeskundigen Nynke en Ivanka van GGZ Noord-Holland-Noord uitleg en tips gegeven en verteld over hun eigen ervaring als vrouw met autisme.
Heb jij aanvullende actuele informatie op internet dan mag je dit mailen naar de coördinator.
- besloten facebookgroep van ouders van meisjes met autisme
- MamaVita Drechsteden
- De NVA ZH organiseert een gespreksgroep voor Ouders van kinderen met autisme op de 2e dinsdag van de maand van 19.30 – 21.00 uur. Voor verdere informatie over deze gespreksgroep kun je contact opnemen met Corinne Vinks.
Verder kan het zinvol zijn om ervaringsverhalen en artikelen te lezen:
- iemand die een dochtertje (van inmiddels zes jaar) met autisme heeft
- een artikel over meisjes en vrouwen met ASS
- een Blog van Daisy over meisjes met autisme
- een artikel van een moeder die beschrijft, wat ze achteraf anders had willen doen (J/M van april 2019)
Plannen in 2021:
De coalitie vroegsignalering voor meisjes wil een bijeenkomst organiseren met een aantal ouders uit de regio Dordrecht en/of Rotterdam. Zodra dit weer mogelijk is komt er een datum en worden een aantal ouders door ons benaderd.
Terugblik – Netwerkbijeenkomst Autisme en meisjes 0-5 jaar – april 2020
Janne (Enver) heeft eind 2019 contact gelegd met de coördinator om gezamenlijk een netwerkbijeenkomst te organiseren in het kader van haar afstudeeronderzoek. Door de maatregelen rondom Covid-19 werd dit een onlinebijeenkomst op 22 april 2020. Verschillende aangesloten organisaties met expertise autisme en het jonge kind hebben deelgenomen. Totaal sloten er 20 professionals uit de volgende organisaties aan: Parnassia-Youz, Yulius, Enver, Gemiva SVG Groep, MEE Rotterdam, ASVZ, Middin, Praktijk effe anders. Een aantal van deze professionals zijn betrokken bij het ‘MDO het jonge kind’ van integrale vroeghulp Rotterdam. Vanuit Youz is er contact gelegd met het landelijke netwerk Autisme en het jonge kind. Hieruit volgde dat Ina van Berckelaer-Onnes haar kennis en diverse artikelen met deze groep heeft gedeeld.
In deze netwerkbijeenkomst is een eerste aanzet gegeven waardoor je autisme bij meisje vroeg kan signaleren:
- Spiegelen/imiteren van anderen
- Camoufleren van het gedrag
- Internaliserende problemen, zoals angst
- Meer tijd nodig hebben om te wennen op nieuwe plekken
- Veel last van prikkels (overprikkeling)
- Continu bezig zijn met een bepaald onderwerp. Deze obsessies zijn meer geaccepteerd door de omgeving of vallen minder op
- Herhaling in spel en herhaling in handelingen. Telkens op dezelfde manier een taak uitvoeren of telkens hetzelfde spel laten zien
- Het lijkt alsof de kwaliteit van het contact goed is, doordat ze bijvoorbeeld oogcontact maken, maar contact blijft vaak oppervlakkig of het contact is te claimend/bepalend naar anderen toe
- Slaapproblemen/obstipatie
- Achterstand in de taalontwikkeling of selectief mutisme
- In het uiten van emoties ‘drama Queen’, erg overdreven of juist het niet tonen van emoties
- Oudere of jongere vriendjes/vriendinnetjes
- Behulpzaam, maar meisjes met autisme kunnen hierin doorslaan. Het is een manier om de regie te houden
- Fantasie van de werkelijkheid lastig kunnen scheiden, zoals het nadoen van dieren
- Verschillend gedrag laten zien tijdens de behandeling en thuis
Plannen voor najaar/winter 2021
Workshop ‘vroegsignalering meisjes’ tijdens de themabijeenkomst eind 2021 van het Autismenetwerk met het thema ‘Vrouwen en autisme’.
Er zijn ook films, documentaires en literatuur die over het onderwerp gaan. Voor de één zeer herkenbaar en fijn om te lezen/kijken voor de ander totaal niet.
Wellicht helpen de recensies (waar we een link naar maken) om te besluiten of het fijn is voor jou om dit boek te lezen of de film/documentaire te bekijken.
Mijn vriendin heeft AUTISME | Vet Gezellig (documentaire 2021)
In deze documentaire volgen we o.a. de vriendin van Alwin die de diagnose autisme spectrum stoornis heeft. We bespreken verschillende onderwerpen; hoe is het voor mij om een relatie te hebben met een vrouw met ass en klopt het beeld wat de maatschappij heeft van autisme? Ook spreken we met een psycholoog en autisme coach. Waarom ontvangen vele vrouwen eerst een foutieve diagnose? Bijvoorbeeld een angststoornis, depressie, add of persoonlijkheidsstoornis. Wat maakt het diagnose traject toch zo lastig?
Al deze vragen worden beantwoord in deze Vet Gezellig Documentaire!
Factsheet autisme-diagnostiek bij jonge kinderen (0-6 jaar)
Een handig hulpmiddel bij diagnostiek is de nieuwe Factsheet autisme-diagnostiek bij jonge kinderen (0-6 jaar) . Deze factsheet geeft ouders en professionals:
- inzicht in het proces van diagnostisch onderzoek binnen de specialistische GGZ.
- een duidelijk overzicht van de voorwaarden, de aandachtspunten en de vereisten voor diagnostisch onderzoek.
Bron: Platform Autisme Jonge kind – een platform voor en door ouders en professionals (februari 2021)
FANN is een landelijk interdisciplinair netwerk voor professionals die zich inzetten voor de verbetering van diagnostiek en behandeling van meisjes en vrouwen met een autisme spectrum stoornis.
FANN is in 2017 geïnitieerd door Els Blijd-Hoogewys en Marleen Bezemer. Em. Hoogleraar Ina van Berckelaer-Onnes en dr. Judith Gould zijn adviseurs van het netwerk. Judith Gould is voormalig directrice van het Lorna Wing Centre for Autism (UK).
Doelstellingen van FANN zijn het stimuleren van uitwisseling van kennis, het bevorderen van samenwerkingen binnen wetenschappelijk onderzoek en het bevorderen van implementatie van wetenschappelijke kennis in de praktijk. De professionals die deelnemen aan de kerngroep bestaan uit GGZ-clinici en onderzoekers, aangevuld met enkele ervaringsdeskundigen. De kerngroep komt ongeveer twee keer per jaar samen en voeren gezamenlijke (onderzoeks)projecten uit. Er zijn diverse werkgroepen gericht op verschillende onderwerpen, zoals ‘kennis en informatie’, ‘autisme en moederschap’ en ‘seksualiteit en gender’.
Informatie over ASS bij meisjes en vrouwen
Fann bundelt (een selectie van) informatie rondom het onderwerp ASS bij meisjes/vrouwen
- Artikelen en boeken
- Presentaties en rapporten
- Films / docu / tv / video
- Podcast
- Website
- Lotgenotencontact
- Blogs
Opmerking: de informatie is zowel bedoeld voor clinici als patiënten met ASS. Hierin dient zelf een onderscheid in gemaakt te worden door de lezer. Daarnaast moeten we aangeven dat we er naar streven om al het materiaal zoveel mogelijk zelf door te nemen (zoals ook de boeken), maar dat dit door de (groeiende:-)) hoeveelheid niet altijd haalbaar is. Wees dus kritisch bij de inhoud en ga altijd na of het op jou van toepassing is en wat je eigen visie is.
Deelnemers coalitie:
Enver (Janne en Juliet) , Youz (Sarr jeugd Rotterdam), Gemiva SVG groep (Leonie), Yulius (Natasja) en Nel Hofman.
Boek: 2022 Meisjes en vrouwen met autisme – Sarah Hendrickx
Gedachten, gevoelens en ervaringen van meisjes en vrouwen met autisme in verschillende levensfasen
In Meisjes en vrouwen met autisme heeft Sarah Hendrickx recent onderzoek gecombineerd met persoonlijke verhalen van meisjes en vrouwen met autisme. Aan de hand van herkenbare voorbeelden wordt een waardevol beeld geschetst van de gedachten, gevoelens en ervaringen van meisjes en vrouwen met autisme.
Aan bod komen vrijwel alle onderwerpen waar meisjes en vrouwen met autisme gedurende hun leven mee te maken krijgen: van de kindertijd en vriendschappen tot een diagnose op latere leeftijd. Van school tot seksualiteit en intimiteit, en van zwangerschap en opvoeden tot werk en gezondheid.
De indrukwekkende voorbeelden illustreren de enorme veerkracht en weerbaarheid van vrouwen en laten de verbluffende copingstrategieën zien die zij ontwikkelen om met obstakels en problemen om te gaan. Maar helaas ook hoe al hun inspanningen tot frustratie, uitputting, burn-out en depressie kunnen leiden.
Dit boek is van onschatbare waarde, niet alleen voor professionals die deze meisjes en vrouwen ondersteunen, maar vooral ook voor alle vrouwen met autisme – jong en oud – die met dit boek een ongekend inzicht wordt geboden bij het interpreteren en begrijpen van hun levenservaringen.
Sarah Hendrickx is auteur, spreker, freelanceschrijver en autismespecialist. Ze is auteur van acht boeken op het gebied van autisme. Ze schrijft helder, met humor en vooral enorm eerlijk, mede een gevolg van het feit dat zij zelf ook autistisch is.