Vermoeidheid

10 losse thema's - verzameling kennis

Op 16 februari 2023 heeft Marian Bruijnzeels een presentatie over het thema ‘Autisme en Vermoeidheid’ gehouden in een bijeenkomst georganiseerd door het Autismenetwerk Zuid Holland Zuid.

Marian Bruijnzeels is ervaringsdeskundig trainer bij www.ontdekautisme.nl en het Basisberaad en oprichter van Stichting Autisme Vanuit Detail.
Marian was werkzaam als pensioenadviseur en is docent Eerste Hulp. In 2014 werd ze actief rondom de vraagstukken bij complexe uitingen van autisme. Voor haar professionele vorming is ze aangesloten bij het NOBTRA, de VVED en de NODE. Met daarnaast een grote variatie aan bijscholingen en (deels autodidactische) opleidingen.

Marian kijkt naar autisme vanuit haar ervaring als moeder in een gezin met haar echtgenoot en twee kinderen. Het oudste kind kreeg een vroege diagnose autisme. Vanuit eigen ervaringen met uitval en herstel kreeg ze op haar 50e zelf de diagnose autisme. Ook was ze jarenlang medebeheerder van online oudergroepen.

De presentatie was opgebouwd in tien losse thema’s die kort aan bod kwamen. Waar passend werden persoonlijke ervaringen toegevoegd.
• Thema 1 : Als hulp als los zand voelt
• Thema 2 : De betekenis van autisme en vermoeidheid
• Thema 3 : Wat is nodig aan zelfhulp, professionele ondersteuning en/of analyse?
• Thema 4 : Het belang van bekendheid met de eigen levenslijn
• Thema 5 : Oorzaken van vermoeidheid (bij autisme)
• Thema 6 : De invloed van het zenuwstelsel, stress en trauma
• Thema 7 : Welke onderzoeken zijn al beschikbaar?
• Thema 8 : In hoeverre is er sprake van medische problemen?
• Thema 9 : De relatie naar psychosociale vraagstukken en/of de levensfase?
• Thema 10: Welke materialen zijn er om een overzicht of analyse te maken?

In een beknopte samenvatting gemaakt door Marian kun je meer lezen over de thema’s.  (Dit document mag vrij gedeeld worden mits de bron vermeld wordt. )

Website Autisme en gezondheid

Marian bundelt kennis en informatie op autisme en gezondheid (autisme-en-gezondheid.com).   Deze website is met zorgvuldigheid opzet. Het doel is bewustwording en het verspreiden van basis en gespecialiseerde kennis.  Het vervangt nooit de professionele ondersteuning of klinische analyse. 

Vanuit de Stichting krijgt het onderwerp ‘autisme en vermoeidheid’ veel aandacht. 

Marian: Volgens mij is het belangrijk om dit thema breed op de agenda te krijgen, omdat een bepaalde groep mensen met autisme hierop vastloopt en passende resp. helpende ondersteuning vaak ontbreekt. Ook mijn eigen zoektocht ging jarenlang naar een oplossing van de belemmeringen die grotendeels door de ernstige vermoeidheid kwamen. 

Verzameling kennis, ervaringen en informatie opbouwen

Op Vermoeidheid | autisme en gezondheid (autisme-en-gezondheid.com) komt een overzicht om vanuit bovenstaande thema’s  kennis,  ervaringen en informatie te verzamelen. Ook de ingewikkelde structuur in de vergoedingen van zorg en hulp komt aan bod. Het zal slechts een fractie zijn wat uiteindelijk nodig is. Tegelijkertijd is er al zoveel kennis en zijn zoveel professionals wel goed bekend dat een begin gemaakt kan worden.

Evaluatie bijeenkomst

De deelnemers gaven het volgende terug aan Marian in de evaluatie:

• Prettig en open verhaal van Marian!
• Super uitgelegd
• Bedankt voor de openheid van je eigen verhaal. Super inzicht gevend!
• Je presenteert boeiend en vlot. De informatie was duidelijk en concreet, voor mij heel verhelderend!
• Wat een mooie presentatie en top overzicht!